はじめまして、2022年3月現在、2歳0歳姉妹の2児の母、あおももです。
我が家の姉妹
2歳長女は保育園ではしっかりもののお姉さん的存在(らしい)、家の中ではいたずらな甘えっ子です。
0歳次女は予定日より1か月早く産まれた低出生体重児かつ先天性心疾患持ちで、生後2か月頃までに3度の手術を受けた頑張り屋さん。生後8か月頃の診断では、中～重度の知的障害を伴う珍しい染色体異常を抱えていることがわかりました。今はとにかく可愛くてよく笑う子です。
今年結婚10年目を迎える子煩悩な主人と、可愛い2人の子供に囲まれ幸せいっぱいです。
これまでに主に次女起きた出来事と、当時の自分の心境などを記録しようと思います。私も他の方々のSNSやブログを拝見してとても参考にさせてもらうことが多かったので、私たちの経験が同じ境遇の方にとって少しでも参考になったら幸いです。
👶🏻単一臍帯動脈
👶🏻NICUでの長期入院
👶🏻動脈管開存症
👶🏻心房中隔欠損症
👶🏻総肺静脈還流異常症
👶🏻遺伝子検査でわかった染色体異常、フェランマクダーミド症候群という希少疾患、おそらく今後障害児と定義されるのでしょうか）
これからまだ大変なこともたくさんあるでしょうし、悲しくなることもあると思います。でも人生は一度きり。毎日笑ったり、泣いたり、悩んだり、抱きしめたり、踊ったり、怒ったりしたい。そうやって一日の終わりに「今日もいい一日だったね」と家族と話して寝たい。
そして、遺伝子研究や染色体異常についてまだまだ知らないことだらけです。今から研究者になるのは叶いませんが笑、研究を志す方々への支援はできます。小さなことからでも。今、私たちにできることは何かを模索しているところです。
みなさま、どうぞみなさまの今日もいい一日でありますように。
力を合わせて何かを変えていきましょう。もっと気軽に、サポートが必要なときはサポートしあえる世の中になりますように。
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